早上跟一位久住英國世交阿姨聊天,聊到她雙胞胎兒子的近況
這兩位混血兒小帥哥得了遺傳性的眼睛疾病--leber's optic neuropathy
兄弟倆在近幾年相繼失去大部分的視力
之前哥哥Daniel有來喝我的喜酒,可是當時我完全看不出來他其實已經喪失一眼的視力

先是弟弟Michael在剛上大學不久發病,因而離開醫學院,改讀地理學,之後再進法學院進修
接著哥哥Daniel在最近也完全失去了視力,但他還是想繼續把剩下一年大學攻讀完成(機械相關)
在發病之前,Daniel一直對於發病的不確定感相當不安
畢竟是同卵雙胞胎,有相同的基因,相同的發病機率
這種逼近凌遲的感受,是我們沒辦法想像的痛苦

近期他們的故事受到英國大眾的注意而被媒體報導出來
這裡看新聞
還接受BBC的訪問受到更多關注
聽阿姨說,他們的主治醫師很訝異這兩位年輕人可以如此快速且正向地走過這段黑暗
(尤其是較早發病的Michael)

姑且不論他們的故事
阿姨提到英國政府給予的援助和社會福利
聽完我覺得異常的憤怒....我有點搞不清楚我們是不是有所謂的社會福利和援助

阿姨之前問過Michael想不想回台灣
但他說不想,因為他覺得台灣的環境對身障人士不甚友善
甚至帶有歧視,為什麼視障朋友只能有按摩的工作保障?
在英國他們甚至可以無憂的攻讀學位,政府也會補助聘請社工或助理人員
協助他們生活上的需要和不便~
這讓我想到,我在進入醫學院就讀之前就有一連串的身體檢查
幫學校"篩掉""不適合"從事醫療工作的學生

後來阿姨又說,Michael有個學姐也是視障朋友
花了七年讀完醫學院之後,學校與政府開會並協助她從事能力可及的工作
之後她成為了精神科醫師...
除了佩服她的意志力,如果沒有這些援助,她面對的會是怎樣的困境?
相對於我身處的地方...除了各種錦上添花的作為,真的有多少雪中送炭的實例?
(或者他們覺得沒有火上加油就是最大的慈悲了?)

最近的新聞中邪似的報導林書豪,之前是曾雅妮和吳季剛,再之前是盧彥勳,再再之前是王建民
很多重要的訊息被掩蓋在這種歌舞昇平的假象下
看了新聞我都不禁覺得~台灣真是體育強國!!台灣之光光芒萬丈!!
(哪個真的是在台灣的協助下發光的....)
我們被課予的重稅真不知道都繳到哪去了....
可能是拿去換對美免簽,賤保吃到飽,與企業的利益交換,掩蓋流行病病況之流的德政

最近因為醫療業的報稅問題更是讓我不平衡
政府由來重視所謂大環境經濟發展狂抱企業大腿
組成國家的小拼圖們多半人微言輕,法條一巴掌打下來就是要你遵守!
人民有應盡的義務,沒有人會拒絕幫助國家發展
但上位者有確實做好把關和調配的工作哈?

很多人說台灣人沒有家國意識,但這樣的環境要我愛你都很難...
我也不是多有什麼偉大情操的有志青年
就是看到覺得很無奈而已...

那些狂熱的選民支持者,於我就像外星生物生物一樣
深深覺得應該要抓來研究一下,搞不好可以拿個諾貝爾獎什麼的

這世界多麼美好~空氣多麼清新~~

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Michael說他之後想要從事身障社會福利與法律相關的工作
世界在他們心中真的很美好!在他們的努力下,也許能更好
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    aurevoir526 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()